Staci viajó a pesar de su condición médica

Conocí a Staci por primera vez cuando vino a uno de mis encuentros en la ciudad de Nueva York. Quería darme las gracias por ayudarla a viajar por el mundo.

Mira, para ella, no es tan sencillo como subir a un avión e ir a algún sitio. Staci nació con una rara enfermedad genética que le ha dejado sorda, con los dedos y la mandíbula fusionados, y una serie de otros problemas médicos. Decidida a no sentarse al margen, Staci se ha esforzado mucho por superar los obstáculos que tiene ante sí y así poder hacer realidad sus sueños de viaje.

Así que, sin más preámbulos, ¡aquí tenéis la Staci!

Nomad Matt: ¡Hola Staci! Háblanos sobre ti!
Stacio: Me llamo Staci y tengo 28 años. Yo tengo Síndrome de Nager, una enfermedad genética súper rara en la que nací con mandíbulas fusionadas, codos fusionados, cuatro dedos y sordera, por citar algunos hechos divertidos al respecto. Me he realizado muchas intervenciones quirúrgicas para corregir muchos problemas y aumentar mi calidad de vida.

Nací en Seattle y me mudé a una ciudad increíblemente rural de Nueva York cuando tenía diez años. Siempre me han interesado las lenguas y otras culturas.

Aunque soy sordo, destaqué fácilmente en español después de mis compañeros de audición de tercer grado porque me pareció divertido y desafiante. Mis otros amores son la historia y el arte y sí, se combinaron en una licenciatura en historia del arte y profesiones de museos.

Me gusta todo lo que me desafía y odio estar estancado.

¿Cómo entraste en los viajes?
Cuando era pequeña, mi familia realizó varios viajes por Estados Unidos, pero no fue hasta el último año de un pequeño instituto para sordos que fui a Italia y Grecia con las clases de primero y infantil.

Allí, finalmente, viví cómo viajar, aunque me sentí ahogado por los acompañantes y el itinerario. Pero me dio una cata, y quería más. Me hice adicto a la idea de libertad.

En el 2010, iba a ir a Montreal con una amiga para las vacaciones de primavera, pero ella tuvo que abandonar. De todas formas seguí adelante y experimenté la libertad de viajar en solitario: podía hacer lo que quisiera sin ningún plan definido. Me encantó.

Me fui hacia Alemania, en marzo de 2011, que inició mi viaje de unos meses por Europa. Hacía unas semanas que no se lo dije a mi familia, porque no quería desanimarme y que me quedara en casa.

Exploré Alemania, Austria, Eslovenia, Croacia, Bosnia y Serbia.

Me enamoré de Belgrado y me quedé dos meses hasta que tuve que volver a casa en agosto a causa de un brazo roto.

En 2012 fui a Nicaragua para las vacaciones de primavera. Fue mi primera cata de América Latina y sabía que quería aprender más español.

Luego, en 2013 y 2014, fui a México, que rápidamente se convirtió en mi país preferido, un país al que quiero trasladarme en el futuro. Me sentí conectado allí y podía ser tan independiente como quisiera.

También fue fácil conseguir más de mi comida especial en una gran tienda de comestibles, incluso si era caro en comparación con la comida local. En 2015, me dirigí a Ecuador durante las vacaciones de primavera y, en 2016, encontré un vuelo barato a Islandia; ver el auroras boreales fue fácilmente lo más destacado de mi semana allí.

En 2017 contó con un viaje de cumpleaños a Filipinas, mi primer país asiático. Hace poco estuve un mes en México visitando a mis amigos y pasando el rato como un local.

¿Cuál ha sido la mayor lección hasta ahora?
Presupuesto. No tenía ideas sobre el presupuesto en mi primer gran viaje y gasté mucho. He mejorado con esto, pero todavía tengo problemas. Por ejemplo, mi madre tuvo que ayudarme con un vuelo nacional de 130 dólares a Islandia, porque era muy horrible con el presupuesto.

Otra lucha es el exceso de embalaje. Aunque consigo empaquetar ropa de una semana, es demasiado, porque también debo llevar muchas botellas de mi comida especial.

¿Cómo ha corregido estos errores? ¿Cómo te mejoraste con ellos?
Bien, en cuanto al presupuesto, aprendí que necesito más dinero del que pensaba, así que ahorré más. Ahora también tiendo a centrarme en lugares que son baratos en su mayoría y, si mis planes originales fallan, tengo planes de copia de seguridad para que no tenga que gastarme de forma inesperada ni pedir dinero en préstamo. He mejorado con el dinero, pero todavía estoy despistado.

Cuando se trata de embalar, hago todo lo posible por empaquetar sólo 3-4 pantalones y varios trajes, pero todavía tengo la tendencia a empaquetar demasiadas camisas. Al ser pequeña de altura, mucha de mi ropa es pequeña, lo que hace que sea fácil de empacar de más la mochila. Intento empaquetar dos pares de zapatos como máximo, además de las chancletas, pero mis zapatos dr. Martens impermeables preferidas ocupan mucho espacio cuando no las llevo. Me pongo calcetines en los zapatos y siempre enrollo la ropa.

Como tengo la costumbre de ir de compras mientras viajo, intento no empaquetar demasiado, sólo para acabar con una mochila aún más pesada cuando vuelvo. Cuando estuve en Europa por primera vez, envié cosas a casa porque mi mochila se estaba haciendo pesada con cosas que tenía para mi familia y con ropa de frío que ya no necesitaba cuando hacía calor.

Ahora, básicamente, pongo tanto como puedo si me dirijo a un sitio más fresco.

¿Qué recursos existen para los viajeros sordos?
Busca el mundo de Calvin Young es un buen recurso para los viajeros sordos, puesto que él mismo es sordo. Él tiene un página de Facebook muy activa, y muestra las diferentes grafías y signos de los dedos de varios países. También enlaza con otros recursos útiles que animan a más personas sordas a viajar.

Otra opción es Sin Barreras de Joel Barish. Publica vlogs en los que conoce a habitantes sordos de todo el mundo y les pregunta sobre su trabajo y su vida. También es el fundador de SordaNaciónque se centra en "lengua, cultura y orgullo" sordos.

¿Cómo se comunica si la lengua de signos es diferente en todas las demás lenguas?
Siempre tengo mi iPhone conmigo, pero también llevo mi bloc de notas en el bolso cuando utilizar un teléfono no es ideal (seguridad o no cargarse). También hay lengua de signos internacional, pero no la conozco aunque conozco un poco la lengua de signos mexicana. Yo también podía hablar, pero ocurrió una complicación médica y, en ese momento, no se puede hablar. Soy el peor al leer los labios y, aunque llevo audífonos, prefiero escribir cosas.

Has mencionado que tienes la mandíbula fusionada, por lo que es difícil comer. ¿Sólo viajes por períodos cortos? ¿Cómo puedes evitar tus necesidades médicas cuando viajas? ¿Sólo lo llevas todo contigo?
El síndrome de Nager dificulta la alimentación. Recientemente me operaron para abrir las mandíbulas, siendo la primera cirugía con éxito en hacerlo; sin embargo, todavía no puedo comer alimentos sólidos porque necesito terapia para que estos músculos no utilizados funcionen y otras cosas médicas divertidas.

Todos los retos que enfrenté estaban relacionados con mi comida. Agotarse es fácil de hacer, y no puedo llevar sólo cinco cajas o 16 botellas, ya que viajo solo y superaría el límite de peso de facturación para los vuelos y me haría imposible realizar las maletas. En todas partes de Europa, e incluso en otros países, no encuentro mi comida especial y me quedo sin muchas opciones de nutrición debido a mis mandíbulas fusionadas. Las sopas no pueden llenarme, y los batidos, los batidos, etc. tampoco son una solución, porque adelgazarme es demasiado fácil, que es muy malo para mí.

También es muy fácil para mí ahogarme con un pedacito pequeño de comida, así que no puedo comer sólo guisantes, arroz o maíz, y no me gustan el puré de patatas.

Mi comida es con fines nutricionales y bebo unas 7 botellas al día para llenarme. Viajar durante varios meses a la vez depende de si puedo conseguir mi comida o no. No puedo encontrar a Ensure Plus en ninguna parte de Europa, ya sea en las farmacias o grandes tiendas de comestibles, así que olvídese de mi estancia a largo plazo. Al menos en México, podría encontrarlo fácilmente y, por tanto, puedo quedarme allí durante varios meses si lo deseo, pero es caro y el coste se lleva mi presupuesto.

En cuanto a llevar mi comida conmigo cuando vuela, siempre aguanto la línea de la TSA porque necesitan probar mi comida y, a veces, abrir una botella (entonces bebo esa botella en mi puerta). Siempre llevo una nota del médico para enseñar a los agentes, e intento ser lo más agradable posible para que todo salga mejor y más rápido.

Cuando hice una escalera en Taipei de camino a Filipinas, la seguridad y las costumbres eran más intensas con mi comida, y estaba nervioso que no me permitirían llevarlo conmigo aunque enseñé la nota de mi médico, pero por suerte voy no tenía problemas.

Lo llevo todo conmigo cuando viajo. Me encanta que los vuelos internacionales permitan maletas facturadas gratuitas, así que lo aprovecho, pero aún así, a menudo no tengo espacio para comer en la mochila facturada. Así que mis bolsos son increíblemente pesados ​​con las muchas botellas que llevo. Si consigo empaquetar comida en mi mochila facturada, incluso cuando se envuelven en una bolsa de basura para evitar que la comida se vierta a mis cosas, siempre encuentro que la bolsa de basura se ha roto a causa de las inspecciones de la TSA para asegurarme de que todo está bien. .

¿Existe una gran comunidad de viajeros con su condición de que puede obtener apoyo e información?
Bien, como mi condición es increíblemente rara y requiere tantas cirugías para mejorar nuestras vidas, no es un grupo grande, probablemente cientos de personas. Sin embargo, cada dos años, el Fundación para el síndrome de Nager y Miller organiza una conferencia en algún sitio de América. No voy mucho, porque normalmente soy uno de los pocos que utilizan ASL (o el único), ya menudo me cuesta relacionarme con otros que tienen experiencias muy distintas a las mías.

También hay un grupo privado e internacional de Facebook para personas con síndrome de Nager y sus familiares, pero al ser un grupo privado, no lo compartiré porque no queremos bullying.

¿Cuáles han sido algunas de sus experiencias preferidas?
Una de mis experiencias preferidas fue ver a la aurora boreal en Islandia. Aquella semana, llovió casi todos los días y nevó un día. Pero mi último día allí, por una vez hacía sol y aquella noche estaba clara, así que pude verlos.

Mi otra experiencia preferida fueron Filipinas, porque era un país increíble, aunque no soportaba el calor. Pude ver tarsiers (una especie de primate) y las colinas del chocolate, y nadé en las cómodas aguas de Palawan.

Pero lo que más me gusta hacer es viajar a muchos sitios sorprendentes y aprender sobre ellos y su cultura. Soy un gran nerd de la historia y del arte, y me emociono mucho cuando visito sitios y museos históricos como El Tajín, Teotihuacán, el Museo Nacional de Antropología y el Museo El Tamayo en México o el Museo de Arte Precolombino Casa del Alabado. , un museo dedicado a la historia precolombina en Quito, Ecuador.

¿Cuál es su consejo número uno para los nuevos viajeros?
Haga el esfuerzo de conocer gente local durante sus viajes. Couchsurfing y Airbnb son mis modos preferidos de conocer gente local cuando viajo.

Es fantástico conocer la cultura de un sitio que visitas.

Pero de nuevo, soy un gran nerd del arte y la historia y, por tanto, me interesa mucho aprender sobre culturas e idiomas. Aunque soy sordo, nunca he tenido problemas para comunicarme, y por alguna razón extraña, aunque soy tímido como el infierno, soy más extrovertido y dispuesto a charlar con gente de fuera de América.

Conviértete en la próxima historia de éxito

Una de mis partes favoritas de este trabajo es escuchar las historias de viajes de la gente. Me inspiran, pero lo más importante, también te inspiran. Viajo de una determinada manera, pero hay muchas formas de financiar tus viajes y viajar por el mundo. Espero que estas historias le muestren que hay más de una manera de viajar y que está a su alcance para alcanzar sus objetivos de viaje. Aquí tenéis más ejemplos de personas que superaron obstáculos e hicieron realidad sus sueños de viaje:

• Viajando por el mundo ciego: una entrevista con Dan
• Como Jim no dejó que una nueva discapacidad cambiara sus viajes
• El racismo en la carretera: una entrevista con Alex
• Cómo esta pareja de 70 años superó la tradición para viajar por el mundo

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